29 novembre 2022
FCRadio - Ce n'est pas encore suffisant mais c'est un bon début...
Déjà près de 20000 € ont été récoltés dans une cagnotte en ligne sur leetchi au profit de la petite Elsa de Certines.
Elsa, c'est cette jolie petite fille de 4 ans et demi qui souffre d'une maladie rare, le syndrome de Rasmussen.
Alors qu'elle était jusque-là espiègle et joyeuse, ses parents ont constaté vers ses 3 ans un changement d'attitude avec de l'agressivité, de gros caprices et une grande difficulté à s'endormir. Et puis il y a eu les premières crises d'épilepsie, les hospitalisations à Bourg-en-Bresse, les doutes, les angoisses et même une semaine de réanimation après 240 crises en 24 heures.
Et à ce moment-là, toujours pas de diagnostic certain pour connaître le mal d'Elsa!
En septembre 2022, l'état de la petite fille s'aggrave avec des difficultés pour utiliser son bras droit et sa cheville droite.
C'est la Fondation Rothschild qui à l'automne va mettre un nom à ce dont souffre Elsa, le syndrome de Rasmussen. Avec cette maladie rare, il y a un côté du cerveau touché qui commence à s'atrophier ainsi qu'un grand risque d'hémiplégie complète.
Les médecins ont donc préconisé pour Elsa une hémisphèrectomie, une opération qui permettra de stopper les crises d'épilepsie mais qui laissera malheureusement quelques séquelles à l'enfant, comme la perte de la parole, une hémiplégie droite et des troubles de l'apprentissage et des émotions.
C'est pour gérer tous les frais liés à la future opération qui aura lieu en janvier puis à la rééducation d'Elsa ainsi que pour faire des travaux dans la maison pour qu'elle puisse avoir un cadre de vie adapté à ses besoins que cette cagnotte en ligne a été mise en place.
Les parents d'Elsa qui ont mis entre parenthèses leur carrière professionnelle espèrent obtenir 40000 €. Pour l'instant, presque la moitié a été récoltée sur leetchi grâce à 291 participations.
La cagnotte est ouverte jusqu'à fin janvier.
https://www.leetchi.com/c/le-combat-delsa-4-ans-contre-une-maladie-neurologique-rare-syndrome-de-rasmussen
